Международный день борьбы с эпилепсией. Перспективы развития помощи пациентам с эпилепсией в Казахстане

13 февраля 2017 года состоялась пресс -  конференция приуроченная  Международному дню борьбы с эпилепсией под названием "Перспективы развития оказания помощи пациентам с эпилепсией в Казахстане". Конференция была организована Пресс - центром "Интерфакс - Казахстан, с участием учредителей ОФ "Кен Журек" и ОО "Казахстанская Лига против эпилепсии".

В Казахстане официально на учете с диагнозом «эпилепсия» стоит на учете около 26 тыс человек. Хотя реальная ситуация гораздо сложнее. С каждым годом растет количество детей с тяжелыми формами эпилепсии в сочетании с другими неврологическими состояниями, как ДЦП, гидроцефалия, аутистическим спектром расстройств.Несмотря на положительные тенденции, такие как введение в 2015 году в неврологический стандарт понятия – эпилептологический кабинет, расширение списка бесплатных противоэпилептических препаратов, имеется много нерешенных вопросов.

• Отсутствие истинных эпидемиологических данных о распространенности и заболеваемости эпилепсии и, как следствие, отсутствие адекватного обеспечения антиэпилептическими препаратами, что приводит к их недостаточности для большего количества пациентов. Также высокие цены напрепараты, которые не входят в список бесплатных препаратов.
• Ограниченный доступ к высокотехнологичным средствам диагностики для большинства пациентов (таким как высокопольная МРТ мозга по специальному протоколу, ЭЭГ-мониторингу, в том числе длительному (до 3-7 суток), нейропсихологическому тестированию).
• Низкий образовательный уровень врачей ПМСП и медицинских сестер по вопросам менеджмента эпилепсии;
• Отсутствие современных интерактивных образовательных программ и специальной литературы на казахском и русском языке, высокий уровень стигматизации;
• Отсутствие нейропсихологических услуг и психосоциальной реабилитации;
• Не решены вопросы дополнительных методов лечения, признанных во всем мире – кетогенная диета, хирургическое лечение эпилепсии.

Эпилепсия является одним из наиболее распространенных нервно-психических заболеваний.

Уровень заболеваемости существенно варьирует в разных возрастных группах, имея высокие показатели в раннем детстве и второй пик после 65 лет. У 60% пациентов эпилепсия появляется в детском иподростковом возрасте и по праву считается одним из основных заболеваний педиатрической неврологии. Эпилепсия и судорожные синдромы занимают третье место в структуре неврологической заболеваемости – 19,9%.

В странах СНГ этой болезнью около 3 млн человек; в Европе эпилепсией страдает не менее, чем 6 млн. человек, из них около 2 млн — дети, а в мире эта цифра превышает 65 млн. Не менее одного приступа в течение жизни переносят 5% населения, у 20–30% больных заболевание являетсяпожизненным. И по данным Комитета по экспертизе ВОЗ, в мире более 75% больных эпилепсией не получают адекватного лечения.

Эпилепсия несет бремя не только в смысле человеческого страдания, но также и в отношении затрат на ее лечение. Ведение таких больных включает длительный подбор терапии, частые госпитализации, и, в ряде случаев, хирургическое лечение, услуги по уходу, включая помощь членов семьи,которые в связи с этим не могут выйти на работу.

В структуре затрат наибольшая доля (68%) приходится на лекарственное обеспечение, на втором месте – затраты на оказание медицинской помощи в стационарах (24%).

Медицинская помощь, оказываемая больным с фармакорезистентным (устойчивым к лечению медикаментами) вариантом течениязаболевания, является наиболее ресурсоемкой и составляет значительную долю (около 20%) прямых медицинских затрат.

Расходы системы здравоохранения РФ в расчете на 1 больного с фармакорезистентностью почти вдвое выше затрат на больного с управляемым течением заболевания или в состоянии ремиссии, что связано с более высоким уровнем потребления ресурсов системы здравоохранения в сегменте стационарной помощи.Проблемы сегодняшнего дня для групп лиц с установленном диагнозом эпилепсия.

• Недостаток информации об эпилепсии, о возможностях ее лечения и реабилитации, о правах на льготы и поддержку государства у пациентов и их родителей.

Эпилепсия – сложное, тяжело прогнозируемое заболевание. Поэтому так важно, с первых дней малыша, быть внимательной к егоразвитию и поведению. Существует ряд первичных признаков, по которым можно заподозрить неврологические проблемы. И обеспечить ребенка своевременной помощью, в целях предотвращения серьёзных заболеваний.Существуют противопоказания и осторожности, при наличии таких признаков. Существуют совершенно разные методы лечения, постоянно пополняющиеся новыми открытиями. Существует квалифицированная медицинская помощь в нашей республике. И об этом обо всем родители должны знать. Знать еще с порога участка в поликлинике.

• Состояние оказания помощи пациентам с диагнозом эпилепсия. Сейчас в Казахстане в лечении эпилепсии неврологи добились очень хороших показателей. В 60-70% случаев заболеваний удаётся достичь контроля приступов. При желании в казахстане можно получить высококачественную диагностику.

По сути, назначения наших докторов и постановка диагноза идентична с заключениями зарубежных специалистов. Но. Ситуация усугубляется например тем, что в РК до сих пор нет многих антиконвульсантов в реестре разрешенных лекарственных средств. Присутствует доля необоснованного скептицизма по отношению к дополнительным методам лечения (иммуноглобулины, кетодиета). Что не дает повысить эффективность лечения эпилепсии.

• Отсутствие долгосрочной и системной реабилитации. Каждому ребенку с инвалидность, государство обеспечивает так называемую ИПР (индивидуальная программа реабилитации), содержание которой в случае диагноза эпилепсия сводится к обеспечению гигиенических средств и соц работника.

Хотя название этого документа говорит само за себя. Тем не менее нужно знать, что наличие этого диагноза закрывает дороги в те немногочисленные реабилитационные центры. Если посчастливится все же, попасть туда по квоте ребенок имеет единоразово 24 дня в год. Естественно эти 24 дня ситуацию меняют мало и говорит о том, что в итоге ребенок остался без реабилитации. Столкнувшись на собственном опыте со сложностями в жизни наших детей, мы выделили для себя те направления, в которых готов развивать свою деятельность наш фонд.

• Информационная работа с населением, с целью возможной профилактики, а также минимизирования последствий в случае обнаружения данного заболевания.
• Популяризация и развитие метода кетогенной диеты в Казахстане, как одной из наиболее эффективных методик лечения эпилепсии.
• Развитие системы реабилитации и образования для пациентов с диагнозом эпилепсия.
• Оказание психологической помощи семьям, столкнувшимся с эпилепсией.

Кетогенная диета – эффективный метод лечения эпилепсии.

Уникальное отделение неврологии и специализирующееся в лечении детской и взрослой эпилепсии методом Кетогенной диеты начало свою работу 4 июля 2016 года на базе Научно-клинического Центра неврологии, эпилептологии и реабилитации в городе Алматы.Это значительный шаг в развитии неврологии Казахстана. Руководитель проекта Даирбаева Лейла – медицинский директор Центра неврологии, эпилептологии и реабилитации. Ментором и главным консультантом программы является представитель знаменитой немецкой клиники Filderklinik(Фильдерштадт, Германия) — невролог Алла Орлова, к.м.н., врач отделения нейропедиатрии и эпилептологии клиники Filderklinik.Насколько эффективна кетодиета?

• Примерно 55% пациентов находятся на КД более 1 года.
• У 78% пациентов зафиксирована выраженная положительная динамика клинической ситуации примерно через 3-6-12 мес с начала диетотерапии.
• У 54% пациентов количество приступов сокращается более чем на 50%.
• У 24% пациентов приступы прекращаются.
• Противоэпилептический эффект диеты сохраняется и после ее завершения.

В связи с этим, также необходимо включение признанного метода лечения фармакорезистентной эпилепсии — кетогенной диеты в Гарантированный объем бесплатной медицинской помощи.

 

По материалам: http://neuro.kz/den_epi.html

Вернуться назад

Оставить комментарий