Общественный фонд "КЕҢ ЖҮРЕК"
+77017870044 kenzhurek@gmail.com
11 февраля 2019 года в Международный день борьбы с эпилепсией состоялась встреча ОФ «Кең Жүрек» с журналистами казахстанских СМИ в формате пресс-конференции, посвященнойострым вопросам лекарственного обеспечения людей с этим диагнозом.
Всего в Казахстане с диагнозом эпилепсия на официальном учете состоит 57 тысяч. человек. Это третье по численности заболевание в структуре неврологических болезней, и оно может коснуться каждого. Причинами эпилепсии могут быть банальные травмы, вирусные инфекции, органические поражения головного мозга, различные новообразования, генетические нарушения и наследственность. Если у одного носителя диагноза эпилепсия протекает относительно легко, то у другого человека могут возникнуть тяжелые последствия. Эпилепсия насчитывает более 45 различных форм, каждая из которых имеет различные по характеру и тяжести приступы. Наиболее сложно протекают так называемые «младенческие» синдромы, которые вызывают высокий уровень инвалидности. Особенно при ограниченном доступе к качественной медпомощи.
Главная задача в лечении эпилепсии — достигнуть контроля над приступами. 70 % случаев хорошо поддаются терапии при успешном выборе препаратов. Но, шансы пациента на успех лечения зависят от количества зарегистрированных в нашей стране противосудорожных лекарств. Сейчас в казахстанском формуляре лекарственных средств их всего 6, когда в мировой практике применяется уже 26.
Чем опасна сложившаяся ситуация с дефицитом антиконвульсантов для людей с эпилепсией?С чем сталкиваются родители болеющих детей, выискивая необходимые препараты по всему миру? Как дорого обходится жизнь с лекарствами, которых нет в Казахстане?
На эти вопросы отвечали руководитель ОФ «Кең Жүрек» Бейсембаева Мадина Аскаровна и председатель медицинского общественного объединения Казахстанская Лига против эпилепсии Даирбаева Лейла Оралгазыевна.
По словам руководителя фонда «Кең Жүрек» в Казахстане имеется дефицит лекарственных противосудорожных препаратов так называемого «нового поколения». В связи с этим пациенты, которым по различным причинам не подходят уже имеющиеся в регистре лекарственных средств препараты, вынуждены приобретать своими силами зарубежные препараты. Представитель фонда утверждает, что это является сложной финансовой и технической проблемой для семьи пациента. Родители маленьких детей годами приобретают дорогостоящие препараты за свой счет.
На официальный запрос организации в Правительство РК был получен ответ, что инициировать регистрацию новых препаратов может только компания – производитель. Это решение не зависит от потребности нуждающихся в лекарствах пациентов и не регулируется самостоятельно Министерством здравоохранения. А между тем тысячи детей в республике остаются без надлежащей медицинской помощи.
По словам председателя ОО «Казахстанская Лига против эпилепсии» совершенно очевидно, что развитие службы оказания медпомощи при эпилепсии напрямую зависит от арсенала противосудорожных препаратов. Для многих форм эпилепсии в мировой практике уже давно применяется масса новых лекарств, оказывающих положительный эффект как на лечение, так и на качество дизни пациента с эпилепсией.
В качестве примера, была приведена история пациента Дзвоник Всеволода, мама которого поделилась своим опытом применения зарубежного препарата. Мальчику не смогли оказать качественую помощь в государственной больнице по причине нехватки противосудорожных средств. Благополучно подобрать лечение им помогли в Израиле, где были назначены препараты «Осполот» и «Букколам». Вот уже 5 лет семья вынуждена закупать для лечения сына дорогостоящие лекарства, стоимость которых исчисляется десятками тысяч тенге, в Израиле.
На состоявшейся встрече, родители также поделились проблемами доступа к реабилитации и образованию детей с эпилепсией, рассказали о недостаточном объеме диагностических услуг и дискриминирующем отношении общества к носителям диагноза.
Целью проведенной встречи была попытка рассказать о сложном положении пациента с эпилепсией в нашей стране и поиск путей решения сложившихся проблем.
Более подробная информация с мероприятия в прямом эфире на странице https://www.facebok.com/neuro.kz/videos/2440791925991719/UzpfSTEwMDAwNDk1MjA3ODcxNToxMjAyMzAzMDY5OTQ0NzUx/
https://www.instagram.com/kenzhurek/